Nei giorni scorsi la Camera ha approvato in prima lettura la proposta di legge sul «Dopo di noi» che indica le disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. E’ un provvedimento importante, se si pensa che riguarda tutti i disabili nel momento in cui vengono a mancare i genitori che il più delle volte sono il loro unico sostegno.
Proprio nell’art.1 infatti, viene indicato che la legge è finalizzata a favorire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. Per questo si vuole evitare di andare incontro ad una istituzionalizzazione degli interventi che finirebbero per isolare i disabili, scegliendo di valorizzare invece la presenza di progetti individuali da costruire insieme, già quando vi è ancora la presenza di un genitore.
Per attuare questi principi è stato istituito un Fondo finalizzato a sostenere la domiciliarità in abitazioni che riproducano la vita familiare e a realizzare interventi per la permanenza in soluzioni abitative extra-familiare oltre che a interventi innovativi di residenzialità. Servirà anche a mettere in atto programmi che prevedano l’accrescimento della consapevolezza, di attivazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della propria vita quotidiana da parte di queste persone.
Il provvedimento si pone quindi l’obiettivo di realizzare uno degli impegni contenuti nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, in particolare laddove si riferisce al diritto di scegliere liberamente, sulla base del principio di uguaglianza, dove e con chi vivere. Ovvero non essere obbligati a vivere, come purtroppo ancora oggi avviene, in Residenze sanitarie assistenziali.
Questa legge va così incontro al desiderio dei genitori di garantire ai propri figli una qualità della vita, le cure e l’assistenza anche dopo la loro morte. Per dare queste garanzie è stato previsto anche un trust con criteri ben definiti a garanzia delle persone con disabilità.
Infatti nei vari progetti è obbligatorio indicare quali modalità di realizzazione si idendono adottare, gli obiettivi di benessere che si intendono promuovere e quali misure di salvaguardia dei diritti a favore delle persone con disabilità grave saranno attuate.
Il testo è passato alla Camera con 374 voti favorevoli, 75 contrari (praticamente tutti i deputati del M5S) e 11 astenuti (quelli di Alternativa Libera). Il suo iter non è terminato perché ora passa al Senato.
Il voto contrario di M5S ha stupito un po’ tutti soprattutto su una legge che segna un deciso passo in avanti verso la realizzazione di una autonomia di vita, anche dopo la perdita dei genitori, per le persone con disabilità.
Personalmente sono stato più volte sollecitato dai genitori di ragazzi disabili affinchè la legge fosse approvata e avevo colto nelle loro parole la grande preoccupazione per le sorti dei propri figli nel momento del “dopo di noi”. Sentire ora la loro gioia e la loro soddisfazione nel sapere che era stato fatto un altro passo verso l’approvazione finale di questa legge e mi ha fatto cogliere, una volta di più, quanto si trattasse di una svolta per la loro vita e per quella dei propri figli.
Si tratta di una piccola rivoluzione copernicana nelle politiche sociali, ma estremamente importante per loro. E, in fondo, fare della buona politica è proprio questo: risolvere, un po’ alla volta, i problemi dei cittadini con provvedimenti che possono sembrare piccoli ma che per molti hanno il valore di una vita più tranquilla e serena.
on. Paolo Cova – Parlamentare PD